今年1月，江苏省人大通过了《江苏省医疗保障条例》，其中明确，对于罕见病要建立一个特殊的类似基金的管理模式。朱铭来认为江苏提供了一个很好的示范，“在基本医保的基础上开设一些单独的特殊的基金保障。”
        同时，朱铭来认为要把原先地方医保里的一些保障内容，有效地转化到普惠型商业补充医疗保险（以下简称“惠民保”）当中。“就像‘惠民保’正在不断地把一些罕见病加进来。”目前，各地正在探索的“惠民保”通常由地方政府牵头，保险企业承保，是针对一定区域内基本医保参保人的补充医疗保障。“西湖益联保”就是其中之一。
        据《报告》观察，截至2022年各地已有超过250款保险产品上市，普惠险已经成为政府主导的多层次医疗保障体系建设的重要部分。对于需要终身服药的罕见病患者来说，少花一分钱就是多一分希望。
        此外，关注罕见病领域的慈善公益机构也是多层次医疗保障体系的重要一环。公益机构是各方力量的链接者，可以衔接医保政策、商业保险、企业与民间慈善等各方力量。
        北京病痛挑战公益基金会就是聚焦罕见病领域的一家公益组织，该基金会秘书长马滔认为，公益机构是罕见病用药多层次保障体系中的共建者角色，能在政策不断的叠加与落地中“身处一线”摸清患者需求，帮助患者“打通最后一公里用药”。不过，“对于百万治疗费用来说，慈善基金会筹集的资金杯水车薪”。
        作为一名治疗罕见病的医生，邹朝春最希望的是看着这些孩子病情延缓，甚至结婚生子。他常常安慰罕见病患者及家属：“科学的进展是非常快的，有时候感觉可能还是很遥远的治愈方式，只要攻克了某个技术难题，很快就会到来。”

编辑｜小鑫
审核｜小晶 
信息来源 | 中国青年报
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